Βαθιά συγκίνηση έχει προκαλέσει η είδηση του θανάτου μιας 27χρονης γυναίκας από την Κρήτη, η οποία τα τελευταία χρόνια πάλευε με την πλάγια μυατροφική σκλήρυνση (ALS).
Την απώλεια της νεαρής γυναίκας γνωστοποίησε με ανάρτησή του στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα. Όπως αναφέρεται, η Ράνια διαγνώστηκε με τη νόσο πριν από πέντε χρόνια. Με την πάροδο του χρόνου, η ασθένεια της στέρησε σταδιακά την κίνηση, τη φωνή και την αυτονομία της.
«Η απώλειά της γεμίζει θλίψη ολόκληρη την κοινότητα της ALS. Ταυτόχρονα, όμως, μας υπενθυμίζει με τον πιο σκληρό τρόπο ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος, μια οικογένεια, μια ζωή που δεν πρόλαβε να ζήσει όλα όσα ονειρεύτηκε», επισημαίνει ο Σύλλογος.
Η ανάρτηση ολοκληρώνεται με έναν ιδιαίτερα συγκινητικό αποχαιρετισμό, τον οποίο έγραψε μία φίλη της Ράνιας.
Η ανάρτηση του Συλλόγου ALS Ελλάδος
«Θλίψη στην ALS Κοινότητα
Η Ράνια ήταν μόλις 27 ετών.
Πριν από λίγα χρόνια ήταν ένα νέο κορίτσι με όνειρα, φίλους, σχέδια για το μέλλον και ένα λαμπερό χαμόγελο. Κανείς δεν μπορούσε να φανταστεί ότι θα ερχόταν αντιμέτωπη με την ALS, μια σκληρή νευροεκφυλιστική νόσο που σταδιακά της στέρησε την κίνηση, τη φωνή και την ανεξαρτησία της.
Όμως δεν κατάφερε ποτέ να της στερήσει την αγάπη των ανθρώπων που τη λάτρεψαν, τη δύναμη της ψυχής της, το πείσμα της και τη βαθιά επιθυμία της να ζει.
Η Ράνια έδωσε έναν αγώνα που κανένας νέος άνθρωπος δεν θα έπρεπε να αναγκάζεται να δώσει. Πάλεψε για πέντε ολόκληρα χρόνια με θάρρος που συγκλόνιζε όσους τη γνώριζαν. Όταν το σώμα της δεν μπορούσε πια να μιλήσει, μιλούσαν τα μάτια της. Και μέσα από αυτά συνέχιζε να λέει «είμαι εδώ». Η απώλειά της γεμίζει θλίψη ολόκληρη την κοινότητα της ALS. Ταυτόχρονα, όμως, μας υπενθυμίζει με τον πιο σκληρό τρόπο ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος, μια οικογένεια, μια ζωή που δεν πρόλαβε να ζήσει όλα όσα ονειρεύτηκε.
Όταν κάποτε η Ράνια είχε όλη τη ζωή μπροστά της, κανείς δεν φανταζόταν ότι μια μέρα η ίδια η ζωή θα στεκόταν μπροστά στη Ράνια, για να μας διδάξει θάρρος, αγάπη και δύναμη ψυχής.
Ως Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, αποχαιρετούμε τη Ράνια με βαθιά θλίψη και εκφράζουμε την αγάπη και τη συμπαράστασή μας στην οικογένεια και στους φίλους της.
Η μνήμη της θα παραμείνει ζωντανή ως σύμβολο δύναμης, ελπίδας και αγάπης για τη ζωή.
Τι είναι η νόσος ALS
Η πλάγια μυατροφική σκλήρυνση είναι γνωστή και ως νόσος του κινητικού νευρώνα. Πρόκειται για μια προοδευτική, θανατηφόρα νευρολογική πάθηση που επηρεάζει τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Χαρακτηρίζεται από μυϊκή αδυναμία, σπασμούς και προοδευτική απώλεια κινητικού ελέγχου. Ωστόσο, υπάρχει ένα πρώιμο σύμπτωμα, που συχνά αγνοείται, καθυστερώντας τη διάγνωση.
Τα αρχικά συμπτώματα περιλαμβάνουν αδυναμία στα άκρα, μυϊκούς σπασμούς και δυσκολία στη λεπτή κινητικότητα, όπως το κράτημα αντικειμένων ή το γράψιμο. Επιπλέον, η δυσφαγία (δυσκολία στη μάσηση και κατάποση) και η σιελόρροια αποτελούν συχνά πρώιμες ενδείξεις. Οι πάσχοντες μπορεί να δυσκολεύονται να ελέγξουν το σάλιο τους λόγω μειωμένης λειτουργίας των μυών του προσώπου και του λαιμού, γεγονός που αυξάνει τον κίνδυνο πνιγμού και αναπνευστικών επιπλοκών.
Η υπερβολική παραγωγή σάλιου εμφανίζεται συχνότερα στα προχωρημένα στάδια της νόσου, αλλά σε κάποιες περιπτώσεις ενδεχομένως να αποτελεί ένα από τα πρώτα συμπτώματα, ιδιαίτερα σε ασθενείς με βολβική έναρξη της νόσου. Αυτή η μορφή επηρεάζει τους μυς που ελέγχουν την ομιλία, την κατάποση και την κίνηση του κεφαλιού και θεωρείται πιο επιθετική.
Οι ασθενείς με αυτή τη μορφή συχνά αδυνατούν να κρατήσουν τα χείλη τους κλειστά ή να καταπιούν σωστά το σάλιο τους, οδηγώντας σε σιελόρροια και αυξημένο κίνδυνο εισρόφησης, κάτι που μπορεί να προκαλέσει σοβαρές αναπνευστικές επιπλοκές.
Άλλα πρώιμες συμπτώματα είναι:
Αδυναμία στα άκρα: Δυσκολία στο κράτημα αντικειμένων, βάδισμα ή ανέβασμα σκαλιών.
Μυϊκοί σπασμοί και κράμπες: Συσπάσεις ή «τινάγματα» των μυών, που μπορεί να είναι επώδυνα.
Δυσαρθρία: Αλλαγές στη φωνή, η οποία γίνεται πιο αδύναμη ή ασαφής.
Απώλεια βάρους και κινητικές δυσκολίες: Προοδευτική μείωση της κινητικότητας και της μυϊκής δύναμης.
Η ALS εξελίσσεται ταχύτατα, με μέση επιβίωση 2-5 χρόνια από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων. Παρότι δεν υπάρχει θεραπεία, η έγκαιρη διάγνωση επιτρέπει την καλύτερη διαχείριση των συμπτωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Υπάρχουν φαρμακευτικές αγωγές που μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη, καθώς και υποστηρικτικές παρεμβάσεις που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής:
Φυσικοθεραπεία για διατήρηση κινητικότητας
Λογοθεραπεία για ενίσχυση της ομιλίας και της κατάποσης
Εργοθεραπεία για καθημερινή λειτουργικότητα
Υποστήριξη αναπνοής σε προχωρημένα στάδια
Χρήση αναπηρικού αμαξιδίου όταν απαιτείται
Η διάγνωση συχνά καθυστερεί, καθώς δεν υπάρχει μία και μοναδική διαγνωστική εξέταση. Η αξιολόγηση γίνεται με συνδυασμό νευρολογικής εξέτασης, ηλεκτρομυογραφήματος και απεικονιστικών ελέγχων.